Accepter ou vivre un handicap

Nelly a écrit:

: Une mère de deux enfants s'apprêtait à en concevoir un troisième tout en sachant que sa propre mère avait été atteinte de la maladie d'Alzheimer vers l'âge de 45 ans, que sa propre soeur avait subi la même chose et qu'il était hautement probable qu'elle-même subirait le même sort. Ses enfants seront soumis au même risque génétique. Pour moi, ce n'est plus de l'amour, mais de la rage, de l'égoîsme intégral !

J'étais un peu de ton avis et j'étais toujours un peu stupéfaite devant ces mères atteintes de pathologies héréditaires graves, qui choisissaient quand même d'enfanter ; jusqu'à ce que l'un de mes cousins (médecin) me fasse remarquer que moi-même je n'avais pas hésité à mettre des enfants au monde malgré mes problèmes oculaires. C'est qu'une myopie, même sévère ne m'apparaissait pas comme un handicap grave.
Mais n'est-ce pas, après tout, un point de vue purement subjectif ?

dombom a écrit:

Nelly a écrit:

Une mère de deux enfants s'apprêtait à en concevoir un troisième tout en sachant que sa propre mère avait été atteinte de la maladie d'Alzheimer vers l'âge de 45 ans, que sa propre soeur avait subi la même chose et qu'il était hautement probable qu'elle-même subirait le même sort. Ses enfants seront soumis au même risque génétique. Pour moi, ce n'est plus de l'amour, mais de la rage, de l'égoîsme intégral !

J'étais un peu de ton avis et j'étais toujours un peu stupéfaite devant ces mères atteintes de pathologies héréditaires graves, qui choisissaient quand même d'enfanter ; jusqu'à ce que l'un de mes cousins (médecin) me fasse remarquer que moi-même je n'avais pas hésité à mettre des enfants au monde malgré mes problèmes oculaires. C'est qu'une myopie, même sévère ne m'apparaissait pas comme un handicap grave.

Je ne trouve pas que ce soit comparable. Bien sûr il y a des degrés dans la maladie et toi, je n'ai pas l'impression que tu sois tant soit peu "handicapée" par ce problème. Tu sembles avoir eu une vie normale, tu as travaillé, tu as eu tes enfants, tu t'occupes de tes petites-filles, tu vadrouilles à droite et à gauche, bref, plus que ne peuvent en faire beaucoup d'autres. Par contre, mettre volontairement au monde un enfant dont on sait d'avance qu'il ne pourra être autonome et sera même une charge... pour qui, ni pour la mère qui ne sera plus capable de s'en occuper, ni pour ses soeurs qui seront probablement déjà atteintes de la même maladie... Reste le père : il a intérêt à assurer, le pauvre ! Et si l'un des enfants n'est pas atteint, devra-t-il porter de tels fardeaux tout seul ?

Quand on pense aux soucis que se font les parents d'enfants handicapés qui sont dans l'incapacité d'être autonomes, afin de savoir ce qu'il adviendra d'eux après leur décès...

Je suis de ton avis Marie Jo. Il y a des degrés d'handicap.

Je comprends mal ce désir d'avoir des enfant à "n'importe quel prix" l'envie de pouponner est tel qu'on oublie le devenir de l'enfant ? Un enfant n'est pas un jouet.

Hier j'ai vu un reportage, une jeune femme "de petite taille" comme on dit aujourd'hui ! visage pas mal, loin quand même d'une grande beauté, mais difforme. Elle a terriblement souffert, s'isolant totalement, jusqu'au jour où elle a fait la connaissance de celui qui allait devenir son mari, normal (!). (Il y aurait un autre sujet à développer dans ce sens)

Ils ont eu une petite fille, jugée normale, qui est âgée de 6 ans environ, très jolie. Puis un garçon, qui dès son développement de foetus a montré qu'il avait hérité de sa mère. Elle a souhaité le garder quand même. Il a 3 ou 4 ans et la taille de moins d'1 an ! Assez beau, mais déjà une grosse tête, de très courtes jambes, etc.

Elle va lui apprendre à se défendre dans la vie et accepter sa difformité pour qu'il ne souffre pas comme elle. Est-ce de l'inconscience ? Je crois que ça va au-delà. Et je condamne ce moment où sciemment on décide de garder un enfant qui sera traumatisé toute sa vie.

Tout le monde ne peut être une Mimi Maty qui se défoule sur les planches, mais qui, intérieurement, (elle ne l'avouera pas) souffre énormément, et ce, depuis sa naissance.

Sans compter que la petite fille, adorable, peut transmettre le gène.

Il faut savoir arrêter la chaîne. Ce n'est pas du courage, c'est de la logique, préserver un enfant, un adolescent, de vivre un tel drame.

La taille n'est pas en cause, c'est la difformité importante qui l'est.

Brumes a écrit:

Je suis de ton avis Marie Jo. Il y a des degrés d'handicap.


Tout le monde ne peut être une Mimi Maty qui se défoule sur les planches, mais qui, intérieurement, (elle ne l'avouera pas) souffre énormément, et ce, depuis sa naissance.

Sans compter que la petite fille, adorable, peut transmettre le gène.

Il faut savoir arrêter la chaîne. Ce n'est pas du courage, c'est de la logique, préserver un enfant, un adolescent, de vivre un tel drame.

La taille n'est pas en cause, c'est la difformité importante qui l'est.

Comme il doit être cruel d'interdire une descendance à une famille.
que ce soit chez des gens de taille normalisée ou pas. La maternité est pour la femme un cadeau, une chose exceptionnelle...et pourtant, cette souffrance, ce handicap doivent ils se reproduire à l'infini.
En face de chez moi, habitent une famille de nains ( sans honte d'appliquer ce terme, puisqu'il n'est pas à mes yeux péjoratif ) la dame , son mari et leur fils sont tous les 3 de petite taille, madame conduit une voiture équipée pour elle, son mari aussi et le fils part en car de transport adapté tous les jours pour sa scolarité.
Ils semblent avoir une vie normale, fréquentent leurs voisins et n'ont pas l'air de souffrir de leur handicap...mais ne les connaissant que de vue, j'ignore ce qu'ils ont eu à subir dans leur jeunesse, et si le fils porte en lui des blessures...
Sont ils heureux ?

Brumes a écrit:

Je suis de ton avis Marie Jo. Il y a des degrés d'handicap.

C'est moi, Marie-jo ? J'ai cherché ce qu'elle avait écrit, mais je n'ai pas trouvé.

Brumes a écrit:

Je comprends mal ce désir d'avoir des enfant à "n'importe quel prix" l'envie de pouponner est tel qu'on oublie le devenir de l'enfant ? Un enfant n'est pas un jouet.

Effectivement, c'est là que se situe l'égoïsme, à mon avis. Maintenant, ce genre de couple a déjà tellement souffert dans sa vie, que l'envie d'être un couple "normal" prévaut sur les problèmes à venir de l'enfant. Mais un enfant peut-il colmater des blessures ? Quel poids pour lui !

Brumes a écrit:

(...)
Elle va lui apprendre à se défendre dans la vie et accepter sa difformité pour qu'il ne souffre pas comme elle. Est-ce de l'inconscience ? Je crois que ça va au-delà. Et je condamne ce moment où sciemment on décide de garder un enfant qui sera traumatisé toute sa vie.

Je voulais relever le fait de vouloir garder sciemment un bébé malformé : nous entrons dans le cas de savoir si un foetus, avec un dévelopemment plus ou moins avancé, est déjà un enfant ou pas... Difficile de "tuer" ce qu'on a conçu. Il s'agit certes d'un problème personnel, mais pour moi, le cas de conscience aurait été énorme. Heureusement qu'il ne s'est pas présenté.
Pour moi, le problème si situe dans la procréation. En effet, ces personnes ont volontairement pris le risque de mettre une première fois un tel enfant au monde puis une seconde, puisque le premier enfant est considéré comme normal... A-t-on le droit de faire des essais de ce genre et, ensuite, garder ou jeter ?

Brumes a écrit:

Sans compter que la petite fille, adorable, peut transmettre le gène.

Cette enfant souffrira déjà d'avoir des parents différents. Les enfants ne se font pas de cadeaux entre eux et la fillette risque de devoir répondre à bon nombre de questions à leur sujet...

Brumes a écrit:

Il faut savoir arrêter la chaîne. Ce n'est pas du courage, c'est de la logique, préserver un enfant, un adolescent, de vivre un tel drame.

C'aurait été aux deux adultes de le faire puisqu'ils sont concernés tous les deux. Leur fille, adulte, risque d'avoir davantage de difficultés si elle vit avec un homme n'ayant pas eu de soucis.

Nelly a écrit:

Pour moi, le problème si situe dans la procréation. En effet, ces personnes ont volontairement pris le risque de mettre une première fois un tel enfant au monde puis une seconde, puisque le premier enfant est considéré comme normal... A-t-on le droit de faire des essais de ce genre et, ensuite, garder ou jeter ?

Il y a 12 ans, notre fille était enceinte, au cours d'une écho, on a diagnostiqué une " petite " malformation cardiaque..qui d'après le gynéco s'opérait très bien après la naissance. Avec mon gendre, nous sommes allés consulté un cardiologue et un crack des opérations de bébés.
Ma fille a accouché par césarienne et là après maintes examens, on nous a annoncé que la malformation était beaucoup plus importante que vue à l'écho...Ma petite fille a vécu 10 jours..10 jours éprouvants pour ma fille qui a pu dorlotter sa puce, mais qui, 12 ans après pleure encore, en silence ce bébé...
Voila, je ne comprends tj pas pourquoi on n'a pas arrêté cette grossesse, comment un spécialiste est passé à côté de cette gravité, et si Fanny avait vécu, quelle aurait été sa vie, la malformation n'aurait elle pas handicapé sa vie...question sans réponse.
Ma fille voudrait de nouveau avoir une grossesse..mais ...

anémone a écrit:

Voila, je ne comprends tj pas pourquoi on n'a pas arrêté cette grossesse, comment un spécialiste est passé à côté de cette gravité,

On peut imaginer que la malformation n'apparaissait pas assez clairement pour devoir conseiller une IVG. Il faut savoir que les chiurgiens font aujourd'hui des merveilles, dans certains cas. Certains problèmes sont encore aujourd'hui pratiquement indétectables et la compétences des spécialistes n'est pas forcément mise en cause.

anémone a écrit:

et si Fanny avait vécu, quelle aurait été sa vie, la malformation n'aurait elle pas handicapé sa vie...question sans réponse.

Je suppose que tu avais lu "l'histoire de Jean" que j'avais racontée sur Evene ? Sa malformation n'avait pu être détectée qu'après sa naissance mais il s'est battu, était joyeux, a poursuivi ses études, a travaillé, s'est marié pour s'éteindre à l'âge de 33 ans... d'un lymphome (cancer). Il a été un soleil dans la vie de ses parents, ses soeurs et le reste de sa famille, soleil trop vite éteint, certes, mais du bonheur à l'état pur ! Comment savoir d'avance ? D'après les médecins, Jean n'aurait pas dû arriver à la fin de sa première année de vie...

anémone a écrit:

Ma fille voudrait de nouveau avoir une grossesse..mais ...

Ta fille doit avoir peur et c'est tout à fait compréhensible mais il s'agit d'un genre de problème imprévisible. Elle ne remplacera jamais sa petite fille dans son coeur, mais ne pas recommencer serait dommage. Mais c'est à elle de décider si elle se lance ou pas.

anémone a écrit:

Ma fille voudrait de nouveau avoir une grossesse..mais ...

Mon grand père maternel a eu son premier fils, prénommé André mort né à la naissance.
Son deuxième enfant est également un garçon, il est prénommé également André ! Il vit quatre jours.........
Son troisième enfant est encore un garçon. Avec une sorte de rage et de défi envers la vie, il est également baptisé André !!!
La mort se décourage, et ce troisième enfant vivra assez longtemps pour participer à la libération de l'Alsace aux cotés du Général Leclerc.
Entre temps, un autre garçon et deux filles sont venus entourer mes grand-parents. Ils ont fait leur bonheur jusqu'à ce qu'ils rejoignent leurs trois premier fils.
Ont-ils eu tort ou raison ?

NB: sans cet acharnement, ma mère n'aurait pas existé... et moi non plus.
NB2: finalement je crois que si on renonce, c'est la mort qui gagne et nous qui sommes irrémédiablement perdants

Au début du 20e siècle la mortalité infantile était très élevée.
(mon arrière grand-mère eût 13 enfants, 5 seulement dépassèrent la petite enfance pour arriver à l'age adulte, ma grand-mère fut la seule à dépasser le 50 ans pour atteindre les 93 bon pied, bon oeil
jusqu'à cette nuit de sommeil dont elle ne revint pas!
Aujourd'hui seules les femmes des pays très pauvres s'apprêtent à de tels risques, car elles n'ont pas le choix.
A connaître tous les risques et aussi parce que nous pouvons choisir de ne plus avoir d'enfant à chaque ovulation, c'est devenu très angoissant, de qui plus est chaque couple a connaissance dans la famille de problèmes, de drames parfois accidentels, pas toujours héréditaires mais....sait-on jamais?
A trois mois de la naissance de notre deuxième fils, il y eut la mort subite d'une petite nièce de 18 mois.
J'ai toujours pensé aux parents, c'est effroyable.....
Par la suite, ils ont eu deux magnifiques garçons malgré la peur et le chagrin qui fût d'abord le leur, ils forment une famille heureuse.
Oui, la vie avant tout, même avec ses risques, nous sommes faits ainsi comme le disait plus haut Rime.

Je remonte un peu ce débat intéressant

Il me semble que le handicap de certaines personnes, comme par exemple le cas des personnes de petite taille, vient surtout du manque d'efforts de la société pour leur permettre d'avoir une vie plus adaptée.
Pouvoir se déplacer plus facilement, d'avoir moins ou plus d'obstacles pour le quotidien etc...
Le regard pourrait changer si il n'y avait pas justement cette différence entre valides et handicapés.
N'est-ce pas le rôle de la société de permettre à tous les citoyens d'avoir un minimum d'égalité pour simplement vivre ensemble?
Je pense que c'est le regard qui créer ou accentue l'handicap bien souvent, cette différence que l'on accepte pas ou mal.

Quant-à garder ou pas un enfant à naître parce qu'il n'est pas dans la norme ou a un risque médical qui engage son pronostic de survie, vaste sujet...on ne peut décider à la place des parents, c'est à eux d'en prendre la responsabilité pour le futur, sinon le risque de voir une législation avec des normes précises (lequelles et en fonction de quoi?) ferait tomber à mon avis dans une forme d'eugénisme.

marc a écrit:

Il me semble que le handicap de certaines personnes, comme par exemple le cas des personnes de petite taille, vient surtout du manque d'efforts de la société pour leur permettre d'avoir une vie plus adaptée.
Pouvoir se déplacer plus facilement, d'avoir moins ou plus d'obstacles pour le quotidien etc...

Je ne vois pas de handicap majeur pour les personnes de petite taille, si ce n'est probablement de regard des autres. Par contre beaucoup d'efforts sont à faire pour d'autres handicaps. Se déplacer en chaise roulante, par exemple, relève du parcours du combattant !

marc a écrit:

Le regard pourrait changer si il n'y avait pas justement cette différence entre valides et handicapés.
N'est-ce pas le rôle de la société de permettre à tous les citoyens d'avoir un minimum d'égalité pour simplement vivre ensemble?
Je pense que c'est le regard qui créer ou accentue l'handicap bien souvent, cette différence que l'on accepte pas ou mal.

Nous craignons surtout ce que nous ne connaissons pas. Je crois qu'il s'agit d'un phénomène connu et c'est bien dommage pour toutes ces personnes différentes... apparemment. Il y a, fort heureusement, une prise de conscience générale qui va dans le bon sens. Certes, la société devrait tendre à permettre à tous les citoyens de vivre sur un pied d'égalité, mais en avons-nous les moyens (financiers, j'entends) ? Nous devons d'abord apprendre à nous respecter, avec toutes nos différences.

marc a écrit:

Quant-à garder ou pas un enfant à naître parce qu'il n'est pas dans la norme ou a un risque médical qui engage son pronostic de survie, vaste sujet...on ne peut décider à la place des parents, c'est à eux d'en prendre la responsabilité pour le futur, sinon le risque de voir une législation avec des normes précises (lequelles et en fonction de quoi?) ferait tomber à mon avis dans une forme d'eugénisme.

Ce n'est certes pas une question de légifération qui s'avèrerait dramatique dans le sens où tu le dis, mais de permettre aux parents de prendre leur décision en toute liberté.

moi, je ne vois pas ce que vient faire ici cette conversation sur "le handicap" sur la rubrique "contre la mariage homosexuel?
a moins que vous ne considériez les Homosexuels comme étant des handicapés???
ce que je rejette formellement!

je crois qu'il y a eu digression effectivement, je ne répondais que par rapport aux quelques derniers posts, pardon

marc a écrit:

je crois qu'il y a eu digression effectivement, je ne répondais que par rapport aux quelques derniers posts, pardon

ce n'était pas dirigé uniquement vers toi Marc! mais en généralité,sur tous qui ici prolonge une conversation qui a place ailleurs

Nelly, Tu es gentille, quand tu vois qu'un sujet dérape de dire par ex. :

Suite de cette conversation à ... telle rubrique ! ainsi nous obéirions bien sagement et nous nous transporterions avec armes et bagages ailleurs. car au bout d'un moment on a perdu le sujet d'origine, comme dans n'importe quelle conversation !

-- Connaissant un handicap important transmis dans la famille d'un des 2 partenaires, il me semble qu'il faut faire l'effort d'arrêter la chaîne, même au prix d'une souffrance. Si l'enfant reproduit ce handicap, quel remords, quelle culpabilité. Condamner cet enfant à souffrir toute sa vie ?

Par ex.: le cas de Michel Pettrucciani célèbre pianiste de jazz. Atteint de la maladie de verre (os friables), difforme, son fils est atteint de la même maladie. N'est-ce pas de l'inconscience ? Même si celui-ci avait été "normal" il aurait transmis ce gène à ses descendants !

Et comme lui bien d'autres. Il faudrait que l'adoption en France soit plus facile et que certains, en mal d'amour (?) n'aillent chercher dans des pays lointaines, un bébé, qui par sa couleur, son aspect, sera différent et on le lui fera sentir. Il n'aura de cesse de retrouver ses parents biologiques, repoussant très souvent les adoptifs qui l'ont élevé et permis de faire des études, d'avoir un noyau familial aimant.

Pour moi, c'est avant de concevoir qu'il faut prendre sa décision. En toute lucidité.

Voilà, j'ai déplacé les messages postés à propos d'un handicap sous un nouveau titre, afin qu'il n'y ait plus d'ambigüité. J'espère que ça vous convient ainsi.